Müge Anlı ünlü diyetisyeni mücadelesinde yalnız bırakmadı

GİRİŞ TARİHİ:  01.03.2019, 11:05
Müge Anlı ünlü diyetisyeni mücadelesinde yalnız bırakmadı

Türkiye'nin en ünlü diyetisyenlerinden biri olan Dr. Murat Topoğlu'nun hiç kimsenin bilmediği farklı bir durumu 7 Aralık günü Müge Anlı'da paylaşıldı.

2012 yılında evlenen ve 2014 yılında bir bebekleri olan Topoğlu ailesi dünyaya gelen bebeklerinin yaşıtlarına göre daha az hareket ettiğini fark etti. Dr. Topoğlu 'Kontrol ettiğimde çok fazla bir şeye yormadım. Bir hastalık belirtisi yoktu. Sadece hareketlerinde bir yavaşlama var gibi geldi. Fakat bu bir buçuk ay içinde hareketsizlik daha çok artınca çocuk nörologları bir takım testler istedi. Test sonuçlarında ise aile olarak yıkıldık. Test sonuçlarına göre oğlumuz Kemal'in aslında dünyada çok nadir bulunan SMA adı verilen bir hastalığa yakalandığını öğrendik. Ben tıp fakültesini bitirmiş bir olarak o yıllarda böyle bir hastalığa hiç rastlamadım. Daha tanısı konulmamıştı. Tüm bilimsel yayınları okumaya başladım ve bir kez daha yıkıldım. Çünkü bu hastalığa yakalanan bebekler iki yaşlarına kadar dahi yaşamıyordu.

SMA hastalığı vücudu hareket ettiren kasların yok olması ve hastanın hareket edemez hale gelmesiydi. Doğuştan gelen bu hastalıkla bebekler yemek yiyemiyor ve yatağa bağımlı hale geliyorlar. Yani tamamen felç oluyorlar. Bir süre sonra artık akciğerlerden nefes alamaz duruma geliyorlar. En geç birinci yaşlarında solunum cihazına bağlanıyorlar ve 24 saat boyunca gözlerimiz çocuğa bakmak zorunda kalıyor. Cihazların hepsi elektriğe bağlı. 2-3 saatlik bir elektrik kesintisi yaşar ve cihazlar çalışmazsa çocuğunuzun hayatını kaybedersiniz. Mama, ilaç, su hepsi ağzına takılan borudan takviye ediliyor. Bu hastalıkta anne ve babalar taşıyıcı özellik gösteriyorlar; çünkü hastalık tamamen genetik. Evlenmeye karar veren herkesin bu testi yaptırması gerekiyor. Türkiye'de Kemal bebek gibi yaklaşık bine yakın hasta var. Bu nadir hastalığın tedavisi içinse yurt dışında düzenlenen erken erişim programına başlamış bir ilacı var. Fakat bu ilacı sağlayan firmaya kişisel olarak değil vatandaşı olunan ülkenin sağlık bakanlığı tarafından başvuru yapılması gerekiyor. İlacın tedavi ettiği kesinleşti. Bir hekim olarak hem kendi evladım için hem de bu hastalıktan muzdarip diğer evlatlar için senin aracılığınla çağrıda bulunmak istiyorum. Sağlık bakanlığı bu erken erişim programına Türkiye adına da katılsın. Bizim çocuklarımız bu programla ilaçları kullansın. Çünkü bu hastalıkta bir gün bile çok önemli yarın çok geç olabilir. Bizim çok acil, bir gün bile kaybetmeden bu programa başvurmamız gerekli. Avrupa ülkeleri bu hastalığa yakalanan çocuklara, ülkesi eğer bu programa katıldıysa ücretsiz olarak ilaç gönderiyor. Doktorlar da çocuklara bu tedaviyi uyguluyor ve felçli bir hastadan farkı olmayan bu çocuklar yürümeye dahi başlıyor. Akupunktur Derneği Başkanı Murat Topoğlu'nun ve ülkedeki bu dertten mustarip ailelerin sesi olmayı öncü eden Müge Anlı'ya ise yanıt çok geçmeden geldi.

Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurum Başkanı Dr. Hakkı Gürbüz canlı yayına bağlandı. Hakkı Gürbüz; "Çok önemli bir konuyu gündeme getirdiniz. Size çok teşekkür ediyoruz. Biz de bu konuyu uzunca süredir takip ediyoruz. SMA hastalarımıza umut olabilecek çalışma 2 ay önce sonuçlandı. Amerikan ilaç kurumuna ilaç ruhsatı için uzun bir süre önce başvuruda bulunuldu. Bu çalışma umut ışığı oldu. Bugüne kadar tedavisi olmayan hastalığı bu ilacın onaylanması sonucunda tedavi etme imkânı bulacağız. Bu süreci şöyle yönetiyoruz; sayın bakanımızın bize bir talimatı var; hastalarımızı ilaca ulaştıracak her türlü çalışmayı yapacaksınız. Bizim de temel çalışma sebebimiz bu zaten. Bu süreçte bilimsel komisyonlar oluşturuyoruz. Bu ilaç hastalarımıza fayda sağlar mı? Fayda sağlıyorsa kesinlikle hastalarımızı ilaçla buluşturacak adımları atıyoruz. Henüz ruhsat almamış bir araştırma ürünü. İlaç olmasını bekliyoruz. Bize de ruhsatlandırma için başvuru olacak. Bunun öncesinde hastalarımızın erişebilmesi için insani amaçlı erken erişim programı adı altında bir program var. Bu program için ilgili firmalar başvuruda bulunuyor. Belli sayıdaki başvuru yapan hastalarımızı ilaçla buluşturuyoruz." dedi. Müge Anlı bu ailelerin yaşadıkları sıkıntıdan ötürü örgütlenip daha önce firmaya başvurduğunu ilettiğinde Dr. Hakkı Gürsöz firmanın resmi olarak bakanlığa başvurması gerektiğini, bakanlığın onayı sonrasında sürecin hızlı bir şekilde ilerleyeceğini ve bu süreci onlar adına takip edeceğini belirtti. Müge Anlı hayatta kalmak için zamanla yarışan bebeklerimizi ilaçla buluşturmak için kendisinin de bu sürecin takipçisi olacağını belirterek, izleyicilerini SMA testi yaptırmaları konusunda tekrar uyardı.

CANLI YAYIN